对于考虑为他们的孩子寻找自闭症干预措施的父母来说，评估治疗可能是令人望而生畏的。专家们告诉《时代报》的记者们该如何应对。
自过去二十年来自闭症谱系障碍的诊断数量增加之后，试图解决这一状况的实验性和非处方疗法的数量也在增加。对于在复杂而常常矛盾的自闭症干预领域中航行的父母们，同时要平衡医疗约会、教育专家和无数其他家庭需求，评估这些治疗可能是令人生畏的。自闭症研究领域的专家们告诉《时代报》上的父母和患者们，在评估潜在的新治疗方法时应注意什么。
以一颗谨慎的心接受见证
自治疗法对于改变生活的影响的第一手资料可能具有极大的说服力。但自闭症专家表示，这些故事本身不能表明一种治疗对其他人的有效性。“对于那些通过见证销售给你的疗法要保持警惕。如果你去一个诊所的网站，他们有几十个家长的引用说‘这改变了我的孩子的生活，使他们以XYZ的方式改变’，那并不等同于证据，”由自闭症自主倡导网络（Autistic Self Advocacy Network）的佐伊·格罗斯表示，这是一个由自闭症成年人组织和运营的非营利组织。“如果某物的主要推广方式是通过见证，可能是因为没有研究，或者进行的研究表明其无效。”没有附带数据，就无法知道任何患者对治疗的经验是典型的还是特例。格罗斯表示，一种疗法可能只有1%的成功率，但一旦成千上万的人尝试过，就会产生数十个积极的结果。医生表示，以前患者的故事可能是探索一种疗法是否适合某人的起点，但探索不应该在那里结束。“医学上有一句老话，”加利福尼亚大学洛杉矶分校TMS临床和研究服务主任安德鲁·卢切特博士表示。“一则轶事的复数不是数据。”
寻找并查看研究
“现在，自称‘以证据为基础’是非常时髦的，”非营利组织科学在自闭症治疗中（Assn. for Science in Autism Treatment）的执行董事大卫·塞利贝尔提博士表示。“对于消费者来说，这是令人惊叹的。你听到‘以证据为基础’，当然，你会被吸引。但人们对这个术语使用得非常宽泛。”在磁共振疗法（MERT）的情况下，其开发者Wave Neuroscience在其网站上提供了一个研究文库。许多特许诊所的网站上也有类似的链接。包括一些被引用的专门与自闭症有关的出版物——有时也是Wave引用的——大多数都是范围有限或仅与该疗法有边缘关系的半打专家表示，包括一些被引用的专家。其中之一是《奥斯汀自闭症与相关残疾杂志》2016年的简短文章，标题为“磁共振疗法在自闭症谱系障碍儿童中的潜力”。其作者和顾问表示，他们惊讶地发现这篇论文被用来宣传这种治疗。这篇论文没有数据或原始研究，只是得出结论说，MERT可以进一步研究作为自闭症疗法而不会造成严重伤害。“这不是一篇以证据为基础的论文。这只是关于这种技术可能性的一篇观点文章，”橙县儿童医院的神经学家约翰·克劳福德博士表示。“从科学的角度来看，这并不那么有影响力。”
谁还验证了这些发现？
许多MERT诊所展示了一份2014年的电子海报展示，该展示考察了141名接受脑经皮磁刺激治疗的儿童的病历数据，这种疗法即MERT的基础。直到三月，Wave在其网站上展示了这份海报，并强调44名完成12个月治疗的参与者中有59.1%的人在儿童自闭症评定量表上得分有所提高，这是一种用来衡量症状严重程度的评估工具。仔细查看报告，发现在治疗五天后，38名患者被从分析中排除，因为他们的症状要么没有改善，要么恶化。其中一人在治疗过程中发生了癫痫发作。作者因各种原因排除了更多患者。在剩下的44名患者中，有26人在接受治疗时看到了改善。正如海报所说，这是剩余人数的59.1%，但仅占总研究人口的18.4%。报告还指出，这26名儿童中许多人同时接受了其他疗法，这些疗法可能对一些或全部改善负责。大多数海报是为了突出专业会议上的研究结果而准备的，“不能被解释为经历了严格的同行评审，”不与Wave或任何MERT诊所有关的加州大学洛杉矶分校神经外科医师查尔斯·刘博士表示。“这个摘要的主要观点是，必须进行更严格的研究。”
如果研究显示变化，如何知道疗法引起了这种变化？
Wave和特许经营商还突出了一篇由澳大利亚特许诊所的一名技师撰写的2022年论文，该技师同时也是澳大利亚阳光海岸大学的博士候选人。这篇论文研究了澳大利亚两家MERT诊所28名患者的数据，这些患者在治疗后显示出脑内个体α频率波的“显著改善”。尽管一些先前的研究已经发现非典型α波频率与自闭症诊断之间存在相关性，但六名科学家告诉《时代报》，目前还没有足够的证据来了解α波变化如何影响自闭症特征，或者在大脑活动模式的这种“改善”是否对自闭症行为产生任何有意义的影响。这份报告是一项回顾性病历审查，它检查了患者医疗记录中的现有数据，并经常用于识别值得进一步研究的有趣结果。按设计，它不包括对照组，这是让研究人员确定他们看到的任何变化是否与他们正在研究的变量有关的方式。该论文的作者在论文中指出，研究结果是初步的，需要进一步研究。“因为这不是一项受控试验或研究，【这些变化的原因】可能是任何东西，包括安慰剂效应，孩子们正在接受的任何其他疗法等，”美国国家精神卫生研究所神经刺激研究项目主任林赛·奥本曼表示。医学研究遵循一种证据层次结构。在最底部是轶事和观察：这些都是有效的信息点，但单独来说不足以从中得出广泛的结论。在其上是收集和系统分析现有数据的观察性研究。在最顶层是随机对照试验，其设计旨在尽可能消除实验中的偏见，并确保所研究的事物是导致所观察到的任何变化的原因。“家庭需要知道，研究的这个金标准是存在的——为了确保某物能帮助自闭症患者，它需要进行所谓的随机对照试验，”自闭症科学基金会首席科学官阿莉西娅·哈拉迪表示。
Corinne Purtill是洛杉矶时报的一名科学和医学记者。她关于科学和人类行为的写作曾出现在《纽约客》、《纽约时报》、《时代》杂志、BBC、Quartz等地。在加入时报之前，她担任全球邮报（现PRI）的高级伦敦记者，并担任柬埔寨金边《柬埔寨每日报》的记者和任务编辑。她是南加州的土著，并毕业于斯坦福大学。更多来自洛杉矶时报
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